核心提示:  当白血病患儿有了病房学校  12月7日9时30分,北京儿童医院旁的一间教室里,开始进行清扫消毒。  进入教室前要先洗手,然后扫地,拖地板,用消毒液擦拭门把手、开关、柜子等所

  当白血病患儿有了病房学校

  12月7日9时30分,北京儿童医院旁的一间教室里,开始进行清扫消毒。

  进入教室前要先洗手,然后扫地,拖地板,用消毒液擦拭门把手、开关、柜子等所有孩子可能触碰的地方,用酒精擦拭桌椅,打扫卫生间。

  消毒完毕,老师们开始准备教具。10时30分左右,走廊传来一阵欢声笑语,孩子们陆续到来。每个人都戴着口罩,家长坐在教室外的小间里。

  这里是北京新阳光病房学校恒华院外教室。来上课的孩子们年龄从3岁到十几岁不等,他们都是白血病或其他血液肿瘤患者。

  因为要长期接受治疗、身体免疫力较低,白血病儿童难以像普通孩子一样接受学校教育,也鲜有老师和同学的陪伴。病房学校,则是帮助他们上学的地方。

  “我想上学”

  2008年,北京大学阳光志愿者协会(学生社团)收到了一封信和一幅画。画上一个光头小朋友戴着口罩、背着书包,正迈开步子往“爱心小学”走去,眼里放着光。

  画的作者是一个叫左延的孩子,他小学只上了3个月就得了严重再生障碍性贫血,从此远离了学校。 这幅画的名字叫做“我想上学”。

  协会的志愿者们从此开始给左延提供教育。后来,协会的负责人刘正琛在2009年发起成立了北京新阳光慈善基金会,致力于白血病等血液肿瘤救助。2012年,基金会启动了病房学校项目,在北大妇幼医院成立了第一间病房学校,免费帮助白血病儿童学习。

  公开数据显示,白血病的发病率在儿童肿瘤中居首。我国每年新发白血病患儿约为7000~8000人,其中70%的患儿通过2至3年的治疗可以被治愈。

  由于在治疗期间长期住院、免疫力较低,他们没法和大多数同龄人一样正常上学。他们的童年里,老师、同学、课本和玩闹是缺席的,陪伴他们的只有医院、护士、药物与针管。 因为脱离学校的时间较久,许多孩子在治愈后进入学校时,会出现不适应环境、跟不上课程、社会交往能力弱等问题。“我们在医院院内或院外设立病房学校,给孩子们提供陪伴式教育,来保持他们的学习能力和社会适应能力。”刘正琛告诉《工人日报》记者,目前,新阳光病房学校已在全国14个省市建立了26间教室,服务近6万名患儿。

  “生活不再是两点一线”

  教室里,5岁的菲菲小朋友正在给鱼画眼睛,她还画上了3根长长的眼睫毛。“我画了一只母鱼,我还要给它穿上裙子!”她说。

  这节手工课的主题是“我捕到一条会飞的鱼”,老师教孩子们做鲤鱼旗。课程由致力于儿童艺术教育的公益组织“新艺动”承担,志愿者们每周四都来这里给孩子们上课。

  在志愿者的帮助下,菲菲做好了一面鲤鱼旗。她把旗子拿在手里舞动了一会儿,就去玩教室里的玩具了。“我很喜欢来这里上课。”菲菲眨巴着眼睛说道。

  菲菲的妈妈说,发现菲菲生病时,她才刚上了半年的幼儿园小班。为了让孩子接受更好的治疗,她就带着女儿从广西来到了北京。

  “看着孩子这么小就要承受大人都难以承受的痛苦,真的心都要碎了。”菲菲妈说,有一次,菲菲做腰椎穿刺,她在手术室外听着女儿撕心裂肺地哭喊了整整20分钟,“我的心都在滴血”。

  治疗期间,孩子嘴巴烂得如被刀子割一样,肚子明明撑得比皮球还大,却还是觉得没有吃饱,掀开衣服,孩子的胳膊上到处都是针孔……菲菲妈说,不了解白血病的人不知道治疗过程有多么艰难。

  自从知道有病房学校,她就时常带女儿来这里上课。“平时没有小朋友和她一起玩,来到这儿之后,她的心态有了很大的改变。我们的生活也不再是医院和家两点一线了。”

  在北京新阳光病房学校任专职教师3年的夏奕告诉记者,孩子们刚来教室的时候大多比较怕生,但只要老师和志愿者们耐心地陪伴他们,他们就会敞开心扉。

  “山东枣庄的一位爸爸今天打来电话说,病房学校对他孩子的帮助特别大。现在结束治疗回家后,可以直接去学校上学了。而当地很多同样患白血病的孩子只能待在家里……”

  “通过在病房学校的学习,你的性格逐步开朗起来,看到你和老师互动,妈妈很欣慰……”在新阳光病房学校的微信工作群里,孩子的家长们分享着彼此的高兴与感动。

  “让白血病儿童拥有受教育的权利”

  周四手工课的主教老师是夏天,她做儿童教育志愿者已经很多年了。她说,因为白血病儿童免疫力低,如果感冒了就最好不要跟孩子们靠得太近,以免传染。如果志愿者生病了,那天就会换人来上课。

  这天,夏奕喉咙有点疼,在做完教室的清扫工作后,就在教室外的走廊里坐了一上午。她向记者介绍,来学校讲课的有培训机构的志愿者老师、高校志愿者以及社会各界的爱心人士。

  有些高校志愿者团队长期和病房学校合作,每周都会在固定时间来教室陪伴小朋友,也有的会主动承担活动的组织,比如首都医科大学志愿团队,今年就负责科学小实验部分。

  病房学校目前在北大妇幼医院院内和恒华院外设立了两间教室。院内教室服务的是住院治疗的白血病儿童,每周有两次课。在院外教室上课的则是治疗维持期的孩子,每周周一、周三、周日是学龄期儿童文化辅导课,周四、周五、周六上下午组织学龄前儿童为主的集体活动,提供学龄前幼儿的五大门类课程,包括艺术、语言、社会、健康、科学和数学等。

  “我们所说的上学,其实是儿童的发展需求。”刘正琛说,对于学龄前孩子,他们会通过幼儿教育五大门类进行教学;对于学龄期孩子,有几个教室正在做试点,对他们进行一对一的个性化辅导。此外,病房学校还在很大程度上让白血病儿童减轻了孤独感,让他们学会如何与人交流沟通。

  “让白血病儿童拥有受教育的权利。”这是病房学校的标语。我国对残障儿童设置了特殊教育学校,但患有白血病等重大疾病需长期住院治疗的儿童,既无法去普通学校上学,也没有特殊教育为他们服务,这成了一块教育的空白。除了病房学校,只有个别地区在学习这种模式。

  “接下来,我们要开放更多的教室,招募更多优秀的老师,在课程的开发上也要做进一步的探索。我们还会加强和医院、普通学校的联系,培养更多的社工,更好地为孩子们提供教育服务。”刘正琛说,他希望长期住院渴望上学的孩子们不再被遗忘。

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